onsdag 17. februar 2010

da vi kom hjem

da vi endelig kom hjem igjen, vol jeg ikke si at vi kunne nyte tiden sammen alene. han hadde for kort muskel på venstre side av nakken i tillegg til at fotbladene pekte innover. vi måtte derfor gå til fysioterapeut i vågå to til tre gangeri uka for å rette på fotbladene og strekkeut muskelen i nakken. i tillegg måtte vi gjøre strekkeøvelser når 5 til 6 ganger om dagen hjemme.

alt i alt var aleksander en kjempegod gutt som baby. han sov hele natten (tolv timer i strekk =, spiste godt og var i kjempehumør.

varsellampene begynte vel å blinke litt når han begynte å sove mer og mer i løpeet av dagen. på det verste måtte jeg vekke ham så han fikk i seg mat. han sov da i gjennomsnitt 20 timer i døgnet. når jeg sluttet å amme han, (han var da 4 mnd) sov han mesteparten av døgnet.

når han var 6 mnd begynte han å få anfall. han datt sammen som en potetsekk og øynene rullet. noe som førte til at han ofte slo hodet i gulv og bord. første gangen han fikk et anfall var jeg med min svigermor og aleksander satt og spiste middag. vi stusset litt på oppførselen begge to og skjønte vel egentlig ikke helt hva som skjedde. under anfallene var han bare borte noen sekunder og begynte å flire etterpå, så vi trodde vel først at han bare tullet i og med at han fliret istedenfor å gråte. han hadde også slått hodet sitt opp i en stol dagen før så vi trodde kanskje at det var derfor han holdt på som han gjorde.

Etter et par tre dager og anfallene hans bare kom oftere og oftere kom vi frem til at vi måtte komme oss til legen for vi kom frem til at dette ikke var normalt. Far som er hønemor i denne familien vil jeg si var svært bekymret på dette punktet.
Når vi kom til legen fikk vi beskjed om å komme oss til lillehammer med en gang.
vi hadde da vært hjemme i 5 mnd.

onsdag 10. februar 2010

sykehusbesøk nr. 1

Vi får begynne på begynnelsen om min fortelling om min kjære sønn aleksander.
Han ble født på lillehammer sykehus 12. desember 2006 han var 4380 gram og 49 cm lang. han fikk en tøff start allerede ved fødselen da legen gjorde den store feilen å dra han ut med vacuum hele 8 ganger (grensen er 3) istedet for å ta ham med hastekeisersnitt.
da han endelig så dagens lys ble jeg sendt til systue under full narkose han tilbrakte derfor sine tre første timer sammen med far. da jeg endelig våknet til liv igjen fikk jeg se den dyrebare skatten jeg hadde gått med de siste ni mnd. jeg fikk holde ham i hele 30 min da han plutselig fikk store pusteproblemer og ble revet bort fra mors varme favn og lagt opp på nyfødt intensiv. jeg ble liggende igjen fortustet og uvitende om det som faktisk skjedde fire etasjer over meg. jeg lå alene første natten som mor. i og med at jeg hadde fått store blodtap under fødselen og var revnet herfra til evigheten klarte jeg ikke å gå den lille veien fra barsel i femte og heisen opp til nyfødt intensiv i 9. jeg ble derfor sendt opp med seng 24 timer etter at jeg hadde født min dyrebare skatt. der lå han koblet til både med det ene og andre og minnet nesten litt om frankensteins koblinger til sitt monster når han ventet på lynet som skulle få liv i kroppen. jeg fikk se ham en liten time før jeg ble sendt ned igjen. natt to lå jeg også alene på rommet mitt som mor.
dag tre var jeg halvveis oppegående og fikk rullestol opp i niende. der satt jeg ved siden av min sønn nesten hele dagen. jeg kunne ikke holde ham i og med at han var tilkoblet både det ene og det andre så eneste kontakten vi hadde var når jeg holdt ham i den lille hånden.

etter en uke var aleksander såpass frisk at jeg kunne ha ham på rommet om dagen og kjøre ham på intensiven om natten til overvåking. etter ti dager fikk vi beskjed om at han kunne sendes hjem. det ble tatt crp (infeksjonsverdi i kroppen) og en del andre blodprøver som ble tatt før han kunne skrives ut. vi pakket det vi hadde og var klar til å dra da svarene på blodprøvene kom. Den viste seg å være på 186 (den skal ligge sånn ca på 3-5).

nybakt mor,far og sønn fikk dermed feire sin første jul sammen på lillehammer sykehus. 3. dag jul skulle vi igjen få lov å dra hjem. Ny CRP ble tatt i tillegg til røngtenbilde av lungene hans. optimistisk som vi var hadde vi igjen pakket og var klar for å vise barnet vårt alt som lå utenfor lillehammer sykehus. igjen fikk vi døra i fjeset. Crpen hans var skyhøy i tillegg til at det var kommet en byll på en av lungene hans. i og med at legene på lillehammer ikke turte å tappe væske fra lungen hans da de følte at de ikke hadde nok kunnskap om dette på spedbarn, fikk aleksander sin egen ambulanse direkte til ullevåll sykehus. jeg og min mann kjørte etter med egen bil, da det ikke var plass til en av oss i sykebilen. Vi kom oss frem til ullevåll der vi fikk feire nyttårsaften. under oppholdet på ullevåll fikk aleksander store rykninger når han sov. jeg som har epilepsi selv, ble ganske obs på dette og aleksander fikk da både en omgang på MR og EEG. Resultatene viste ingenting.

8 januar 2009 fikk vi endelig lov til å reise hjem igjen. lite visste vi at vi nettopp hadde begynt på en rekke besøk til sykehuset både på elverum og lillehammer.

tirsdag 9. februar 2010

hvorfor jeg lagde denne bloggen

jeg vil nå fortelle om en historie om en liten gutt med et stort hjerte og en stor livshistorie for å være bare en liten gutt enda.

jeg vil med denne bloggen prøve å formidle og opplyse hvordan det er å ha et barn med spesielle behov og prøve så godt jeg kan å vise hvor heldig jeg er som har en sønn som er litt annerledes enn alle andre. jeg vil også med denne bloggen få slutt på medlidenheten og kanskje få de normale hvor heldig jeg er som kan glede meg over de små tingene so alle andre tar for gitt. jeg kan kanskje få andre til å glede seg over de små tingene og kanskje ta seg en pause i hverdagen for å stoppe litt opp og se hvor heldige de er som har et barn som lærer normalt, prater som det skal og kanskje ligger litt foran i forhold til alder.

jeg vil også få foreldre til å kanskje prøve å oppmuntre barna sine til hverdagslige ting osm de kanskje har sett på som en selfølge at barnet får til og på den måten oppmuntrer barnet fordi det har knekt koden på f. eks språket. for det er ingen selfølge at barnet kaan prate når det er 3 år.

aleksander har fortsatt ikke knekt den. han blir 4 i år. hver gang han kommer med en ny lyd eller noe som minner om et ord blir han roset opp i skyene (noe jeg ikke tror han klager på akkurat=) jeg vil fortelle aleksanders livshistorie og vil gjerne ha kommentarer fra andre som har barn som ikke er som alle andre