nytt familimedlem

9. september 2008 fikk vi et nytt familiemedlem. Det ble ei lita prinsesse som fikk navnet Thea. Aleksander og far kom på besøk og det ble stor ståhei for den lille gutten når han forsto at denne babyen fikk lov til å være med oss hjem.
Jeg vil si at aleksander er en kjempesnill storebror som viste utrolig mye kjærlighet og omtanke til denne lille skapningen. Selv om hun ble brukt nokså mye klatrestativ til mors store fortvilelse.
Men, som alt annet med oss var vel heller ikke Thea sin start på livet noe som gikk knirkefritt. Hun la ikke på seg og vi var titt og ofte, ja opptil tre ganger i uken, på helsestasjonen for å veie Thea. Etter råd fra helsesøster fikk jeg beskjed om å amme Thea annenhver time. Noe jeg gjorde hele døgnet. Da hjalp det ikke så mye å ha en stor apekatt som var både høyt og lavt, mens jeg satt og ammet Thea opptil 1 1/2 time om gangen. Aleksander gikk på barnehagen tirsdager og torsdager og jeg så mitt snitt til å få sove litt lenger de dagene i og med at jeg ammet så mye som jeg gjorde.
Etter nesten en mnd hadde Thea fortsatt ikke lagt på seg noe og hun var begynt å bli så tynn at hun minnet meg mer om de barna enn ser på tv fra sudan.

Jeg var blitt lei av å slite meg totalt ut og var i tillegg redd for å få anfall selv, så jeg sluttet å amme og begynte med morsmelktillegg. Noe helsesøster likte
dårlig. Jeg prøvde å forklare at jeg ikke hadde kapasitet til å amme sånn jeg holdt på nå og nevnte at jeg hadde for lite melk også med aleksander.

Når Thea nærmet seg en mnd ble også hun sendt til sykehus etter nøye sjekk av legevakta på otta. klokken var 12 på natten når vi satt oss i bilen og klokken tre på natten var vi kommet nok en gang på lillehammer.

theas sykebesøk

da vi ankom lillehammer var klokken to på natten. turen nedover hadde gått helt greit og thea hadde sovet mesteparten av turen (heldigvis).

da vi kom til lillehammer ble thea nøye undersøkt av en av de beste legene på lillehammer. alle var vel med godt mot bortsett fra Thea. Hunble irritert bare noen så på henne og det var tydelig at hun hadde veldig vondt en eller annen plass. Spørsmålet var vel om vi fant ut hvor hun hadde vondt. Jeg kan si så mye om den natten at jeg var stuptrøtt, thea var enda trøttere og crp en til thea var skyhøy. De tok masse blodprøver av henne, tok feberen og undersøkte henne så godt som mulig. Noe som ikke var så enkelt i og med at tydelige tegn viser at hun har sin mors temperement.
klokken 6 om morgenen fikk vi lov til å legge oss og jeg kan vel påstå å si at det gjorde godt etter en hard natt med mye skriking, kjøring osv.

Det viste seg etterhvert at thea hadde fått bekkenbunn betennelse. så det var jeggu meg ikke rart at hun hadde vært sint bare vi så på henne. Årsaken til hennes tilstand var vel ikke overraskende vil jeg si. Hun hadde fått for lite væske.
Hun ble satt på antibiotika kur og etter en uke fikk vi lov til å dra hjem igjen. denne gangen med en mye blidere baby.
Etter denne episoden har Thea heldigvis vært fin og rask.

tiden går

tiden går og aleksander begynner å krabbe etter ti ,eleve mnd. han kan si mamma og pappa, ja og bil. Han viser stor interresse for leker og til og med fysioterapeuten er fornøyd med hvordan nakken hans er. Vi er jevnlig på kontroll på lillehammer der de også ser forskjell fra gang til gang.
Varsellampene begynte vel å blinke litt igjen når aleksander nærmet seg 1 1/2 år. han skulle snart bli storebror, men praten hans var ikke så mye å skryte av. mamma og pappa hadde han glemt og han ble raskt kjent i bygda som gutten som alltid sa ja. Barnehagen som han hadde begynt på reagerte ikke så veldig mye vil jeg si da noen barn har senere utvikling enn andre.
Men ved en legekontroll ytret legen frampå med at han kanskje hadde autisme.
da følte jeg helt ærlig at nå kunne verden egentlig bare ha falt i hodet på meg for det hørtes bedre ut enn den ytringen legen kom med.

sykehusbesøk nr. 4

sommeren kom og anfallane til aleksander forsvant heller ikke denne gangen med ny medisin.
en mnd etter at vi kom hjem var vi nok en gang på tur til lillehammer. Der var det stengt på grunn av sommerferie så da måtte vi ned til elverum på barneavdelingen der.
når vi kom frem var det de vanlige tingene som stod på planen. samtale, observasjon osv.
Enda en eeg ble tatt og etter en ny vurdering fikk aleksander diagnosen epilepsi og infantile spasmer.
Medisindosen på orfiril ble økt og han fikk i tillegg ny medisin som heter sabrilex. Vi var på elverum i litt over en uke og på den tiden forandret aleksander seg noe voldsomt. Han ble mye mer aktiv han begynte å bable mye mer og han fikk liv i øynene sine.
Fra elverum ble vi sendt opp igjen til lillehammer da de åpnet igjen. Vi fikk besøk av min svigermor som også var enig sammen med alle andre som jobbet der at aleksander var forandret noe voldsomt etter medisinforandringene. Endelig hadde vi lykkes. 2 uker etter at vi kom til elverum var vi igjen på tur hjemover igjen denne gangen med troa på at nå går det riktige veien for den lille gullklumpen i baksetet.

sykehusbesøk nr. 3

tiden gikk og anfallene til aleksander forsvant ikke. vi hadde nå vært hjemme i litt over en måned og i begynnelsen så alt riktig bra ut. aleksander spiste og var en glad og fornøyd gutt, men etter tre uker så begynte anfallene hans å komme tilbake. han fikk medisin to ganger om dagen og han var mer våken nå en han hadde vært på lenge. Våken var han ja, og jeg fikk øynene opp etter at min kjære mor påpekte at det ikke var så veldig mye action på den lille gutten min som nå nærmet seg 8 mnd. når han var våken så satt han bare der og stirret ut i luften.

jeg ringte da ned til lillehammer og hørte med dem hva jeg skulle gjøre. 10 minutt etterpå satt jeg igjen i bilen på tur til lillehammer. vi kom frem sent på kvelden og det var ikke så mye mer vi kunne gjøre enn å spise litt mat og komme oss i seng.

dagen etterpå tok vi en ny eeg der det viste seg å være en ekstremt mye hjerneaktivivitet. Det ble byttet medisin fra orfiril mikstur til orfiril tabletter. selv om vi burde vært der lenger enn tre dager så dro jeg hjem selv om dette var dårlig likt blant legen.
problemet mitt var at jeg ikke klarte å være på sykehuset mer i og med at jeg ville bare hjem og være en vanlig familie.
jeg angrer på dette i dag, men gjort er gjort.

sykebesøk nr 2

da vi kom frem til lillehammer ble tatt godt imot av kjente leger. det var jo tross alt ikke så lenge siden vi forlot åstedet sist.
en halv time etter at vi kom til lillehammer og de formelle tingene var på plass fikk aleksander enda et anfall. Jeg kan vel ikke si så mye mer om hva legen sa enn at han så ut som en apekatt der han stod og klødde seg i hodet. ikke bare på grunn av hvordan anfallene til aleksander var men også reaksjonen til aleksander der han satt med et salig glis om munnen hver gang han kom tilbake til bevissthet. legen kunne ihvertfall si at jeg hadde en blid gutt og at han skulle ta en eeg dagen etterpå.
dagen gikk og en ny kom. Aleksander fikk eeg og resultatet var ikke direkte positivt. for å prøve å forklare så skal en vanlig eeg vise normal hjerneaktivitet. Aleksander sin eeg så ut som diskotek og full fest opp i topplokket... det var ikke rart gutten sov så mye da dette reulterte i mye svimmelhet (som å legge seg i stigende rus).
gutten fikl en diagnose og vi begynte med medisin.
medisinen han fikk var orfiril mikstur. Dette skulle jo være mer enbn nok for en liten gutt på seks,syv måneder. trodde vi.

vi lå på lillehammer i litt over en uke før vi fikk klarsignal fra øverste hold (legen) at vi fikk lov til å dra hjem igjen.

endelig skulle vi få lov til å komme oss hjem igjen og nyte tiden vi hadde sammen, kun med en del turer til fysioterapeuten som avbrekk..

trodde vi..

da vi kom hjem

da vi endelig kom hjem igjen, vol jeg ikke si at vi kunne nyte tiden sammen alene. han hadde for kort muskel på venstre side av nakken i tillegg til at fotbladene pekte innover. vi måtte derfor gå til fysioterapeut i vågå to til tre gangeri uka for å rette på fotbladene og strekkeut muskelen i nakken. i tillegg måtte vi gjøre strekkeøvelser når 5 til 6 ganger om dagen hjemme.

alt i alt var aleksander en kjempegod gutt som baby. han sov hele natten (tolv timer i strekk =, spiste godt og var i kjempehumør.

varsellampene begynte vel å blinke litt når han begynte å sove mer og mer i løpeet av dagen. på det verste måtte jeg vekke ham så han fikk i seg mat. han sov da i gjennomsnitt 20 timer i døgnet. når jeg sluttet å amme han, (han var da 4 mnd) sov han mesteparten av døgnet.

når han var 6 mnd begynte han å få anfall. han datt sammen som en potetsekk og øynene rullet. noe som førte til at han ofte slo hodet i gulv og bord. første gangen han fikk et anfall var jeg med min svigermor og aleksander satt og spiste middag. vi stusset litt på oppførselen begge to og skjønte vel egentlig ikke helt hva som skjedde. under anfallene var han bare borte noen sekunder og begynte å flire etterpå, så vi trodde vel først at han bare tullet i og med at han fliret istedenfor å gråte. han hadde også slått hodet sitt opp i en stol dagen før så vi trodde kanskje at det var derfor han holdt på som han gjorde.

Etter et par tre dager og anfallene hans bare kom oftere og oftere kom vi frem til at vi måtte komme oss til legen for vi kom frem til at dette ikke var normalt. Far som er hønemor i denne familien vil jeg si var svært bekymret på dette punktet.
Når vi kom til legen fikk vi beskjed om å komme oss til lillehammer med en gang.
vi hadde da vært hjemme i 5 mnd.

sykehusbesøk nr. 1

Vi får begynne på begynnelsen om min fortelling om min kjære sønn aleksander.
Han ble født på lillehammer sykehus 12. desember 2006 han var 4380 gram og 49 cm lang. han fikk en tøff start allerede ved fødselen da legen gjorde den store feilen å dra han ut med vacuum hele 8 ganger (grensen er 3) istedet for å ta ham med hastekeisersnitt.
da han endelig så dagens lys ble jeg sendt til systue under full narkose han tilbrakte derfor sine tre første timer sammen med far. da jeg endelig våknet til liv igjen fikk jeg se den dyrebare skatten jeg hadde gått med de siste ni mnd. jeg fikk holde ham i hele 30 min da han plutselig fikk store pusteproblemer og ble revet bort fra mors varme favn og lagt opp på nyfødt intensiv. jeg ble liggende igjen fortustet og uvitende om det som faktisk skjedde fire etasjer over meg. jeg lå alene første natten som mor. i og med at jeg hadde fått store blodtap under fødselen og var revnet herfra til evigheten klarte jeg ikke å gå den lille veien fra barsel i femte og heisen opp til nyfødt intensiv i 9. jeg ble derfor sendt opp med seng 24 timer etter at jeg hadde født min dyrebare skatt. der lå han koblet til både med det ene og andre og minnet nesten litt om frankensteins koblinger til sitt monster når han ventet på lynet som skulle få liv i kroppen. jeg fikk se ham en liten time før jeg ble sendt ned igjen. natt to lå jeg også alene på rommet mitt som mor.
dag tre var jeg halvveis oppegående og fikk rullestol opp i niende. der satt jeg ved siden av min sønn nesten hele dagen. jeg kunne ikke holde ham i og med at han var tilkoblet både det ene og det andre så eneste kontakten vi hadde var når jeg holdt ham i den lille hånden.

etter en uke var aleksander såpass frisk at jeg kunne ha ham på rommet om dagen og kjøre ham på intensiven om natten til overvåking. etter ti dager fikk vi beskjed om at han kunne sendes hjem. det ble tatt crp (infeksjonsverdi i kroppen) og en del andre blodprøver som ble tatt før han kunne skrives ut. vi pakket det vi hadde og var klar til å dra da svarene på blodprøvene kom. Den viste seg å være på 186 (den skal ligge sånn ca på 3-5).

nybakt mor,far og sønn fikk dermed feire sin første jul sammen på lillehammer sykehus. 3. dag jul skulle vi igjen få lov å dra hjem. Ny CRP ble tatt i tillegg til røngtenbilde av lungene hans. optimistisk som vi var hadde vi igjen pakket og var klar for å vise barnet vårt alt som lå utenfor lillehammer sykehus. igjen fikk vi døra i fjeset. Crpen hans var skyhøy i tillegg til at det var kommet en byll på en av lungene hans. i og med at legene på lillehammer ikke turte å tappe væske fra lungen hans da de følte at de ikke hadde nok kunnskap om dette på spedbarn, fikk aleksander sin egen ambulanse direkte til ullevåll sykehus. jeg og min mann kjørte etter med egen bil, da det ikke var plass til en av oss i sykebilen. Vi kom oss frem til ullevåll der vi fikk feire nyttårsaften. under oppholdet på ullevåll fikk aleksander store rykninger når han sov. jeg som har epilepsi selv, ble ganske obs på dette og aleksander fikk da både en omgang på MR og EEG. Resultatene viste ingenting.

8 januar 2009 fikk vi endelig lov til å reise hjem igjen. lite visste vi at vi nettopp hadde begynt på en rekke besøk til sykehuset både på elverum og lillehammer.

hvorfor jeg lagde denne bloggen

jeg vil nå fortelle om en historie om en liten gutt med et stort hjerte og en stor livshistorie for å være bare en liten gutt enda.

jeg vil med denne bloggen prøve å formidle og opplyse hvordan det er å ha et barn med spesielle behov og prøve så godt jeg kan å vise hvor heldig jeg er som har en sønn som er litt annerledes enn alle andre. jeg vil også med denne bloggen få slutt på medlidenheten og kanskje få de normale hvor heldig jeg er som kan glede meg over de små tingene so alle andre tar for gitt. jeg kan kanskje få andre til å glede seg over de små tingene og kanskje ta seg en pause i hverdagen for å stoppe litt opp og se hvor heldige de er som har et barn som lærer normalt, prater som det skal og kanskje ligger litt foran i forhold til alder.

jeg vil også få foreldre til å kanskje prøve å oppmuntre barna sine til hverdagslige ting osm de kanskje har sett på som en selfølge at barnet får til og på den måten oppmuntrer barnet fordi det har knekt koden på f. eks språket. for det er ingen selfølge at barnet kaan prate når det er 3 år.

aleksander har fortsatt ikke knekt den. han blir 4 i år. hver gang han kommer med en ny lyd eller noe som minner om et ord blir han roset opp i skyene (noe jeg ikke tror han klager på akkurat=) jeg vil fortelle aleksanders livshistorie og vil gjerne ha kommentarer fra andre som har barn som ikke er som alle andre